حریم خصوصی بیمار حقی بنیادین، نشأت گرفته از کرامت انسانی و واجد ارزش اساسی است اما امکان تعارض آن با منافع دیگر اعم از خصوصی و عمومی منتفی نبوده و لذا هرگز نمی‌توان آن را به عنوان حقی مطلق و بدون محدودیت و استثناء تلقی نمود (آندرلیک و روستین، ۲۰۰۱، ص ۴۰۷)
تعارض منافع در حفظ حریم خصوصی – افشای اطلاعات ژنتیکی
بسترهای گوناگون روابط که به سبب وجود زمینه‌های تقابل در منافع فردی و یا اجتماعی، مستعد بروز عارض میان ضرورت حمایت از حریم خصوصی و یا لزوم افشای اطلاعات ژنتیکی هستند، عبارتند از:
شخص بیمار
در این فرض با اصل لزوم احترام به خودمختاری بیمار در فرآیند درمان که ریشه در کرامت ذاتی انسان دارد مواجه هستیم. به موجب این اصل و از آنجا که احتمال برداشت نادرست بیمار و سایرین از اطلاعات ژنتیکی و تبعات ناشی از آن وجود دارد، می‌بایست شرایط و آسیب‌های احتمالی برای بیمار تبیین گردیده و بدین ترتیب امکان انتخاب صحیح و آگاهانه او فراهم گردد.
بستگان بیمار
از آن رو که نتایج حاصله از اطلاعات ژنتیکی به بیمار محدود شده و بر بستگان وی و به ویژه اقربای نسبی درجه اول مانند پدر و مادر و یا فرزندان وی به صورت مستقیم و اقربای سببی مانند همسر به نحو غیر مستقیم و به واسطه مسائلی از قبیل تصمیم به بچه دار شدن و… تاثیر گذار است، گاهی اعمال حق خودمختاری بیمار در تعارض با منافع و سلامت سایر اعضای خانواده قرار می‌گیرد.
حریم خصوصی بیمار حقی بنیادین، نشأت گرفته از کرامت انسانی و واجد ارزش اساسی است اما امکان تعارض آن با منافع دیگر اعم از خصوصی و عمومی منتفی نبوده و لذا هرگز نمی‌توان آن را به عنوان حقی مطلق و بدون محدودیت و استثناء تلقی نمود.
کارگر و کارفرما
کارفرمایان به دلیل حفظ کیفیت نیروی انسانی و هم به سبب تقبل هزینه‌های بیمه و درمان، در افشای اطلاعات سلامت و به ویژه اطلاعات ژنتیکی افراد تحت استخدام خود ذینفع هستند (روستین و همکاران، ۱۹۹۸، ص ۲۱۶). اما به موجب قوانین ملی اکثریت کشورها و بسیاری از اسناد بین المللی، اعمال تبعیض در استخدام و یا میزان دستمزد با تکیه بر نتایج حاصل از اطلاعات ژنتیکی ممنوع است و افشای این اطلاعات به حریم و امنیت ژنتیکی اشخاص خدشه وارد می‌سازد.
بیمه‌گر و بیمه‌شونده
بیمه گران در تنظیم قراردادهای بیمه عمر و بیمه‌های دراز مدت سلامت از اشراف بر پرونده پزشکی افراد و به ویژه اطلاعات ژنتیکی آن‌ها که قابلیت پیش بینی احتمالی وضعیت سلامتی افراد در آینده را نیز دارند، بهره می‌برند و تمایل به آگاهی و احتساب این عوامل در تعیین میزان حق بیمه و سایر شروط قرارداد دخالت دارند اما اکثر قوانین ملی و دستورالعمل‌های موجود اعم از داخلی و بین المللی این امر را نهی می‌کنند.
پژوهشگران و بانک‌های اطلاعاتی
از یک سو حفظ حریم خصوصی و افشای همراه با رضایت واقعی و کامل اطلاعات ژنتیکی پژوهش‌شوندگان در تحقیقات ژنتیک، با مقتضای فعالیت‌های گسترده و مستمر و همچنین تعهدات قانونی پژوهشگران در افشای نتایج مثبت و منفی حاصل از تحقیقات خود که نقش منحصر به فردی را در ارتقای سلامت عمومی جامعه و پیشرفت علم پزشکی ایفا می‌نمایند، در تضاد است و بدین نحو کاربرد معیار اخذ رضایت از پژوهش شونده را به توجیهی ساختگی مبدل می‌نماید. اما از سوی دیگر نقض و نادیده انگاشتن حریم خصوصی اشخاص منجر به کاهش اعتماد و عدم تمایل به مشارکت در این تحقیقات و به تبع آن، نتایج سوء در آسیب به سلامت عمومی جامعه می‌گردد.
دولت
دستیابی دولت‌ها به اطلاعات سلامت افراد جامعه و از جمله اطلاعات ژنتیکی به منظور ارائه و یا توزیع عادلانه خدمات عمومی ضروری و گاه در جهت حفظ منافع ملی اجتناب ناپذیر می‌نماید. لیکن در این میان نمی‌توان وجود دو تهدید جدی علیه شهروندان را نیز انکار نمود؛ از یک سو ممکن است دولت با توجیه ارائه خدمات، دست به جمع آوری اطلاعاتی بزند که لزوما ارتباط منطقی با هدف مذکور ندارند و از سوی دیگر بیم آن می‌رود که از داده‌هایی که با وجود ملازمه منطقی و موجه به دست آمده، در اهداف دیگری غیر از ارائه خدمات استفاده و بدین ترتیب موجبات سوء استفاده از شهروند بیمار را بدون امکان دفاع و یا حتی آگاهی از این امر، فراهم سازد.
توازن منافع در حفظ حریم خصوصی – افشای اطلاعات ژنتیکی
منافع متعارض در حوزه حریم ژنتیکی اصولا در دو قالب تعارض منافع شخصی افراد جامعه با یکدیگر، نظیر آنچه در روابط بیمار و خانواده او و یا کارگر و کار فرما دیده می‌شود و یا تعارض میان منافع شخصی فرد با منافع عمومی جامعه بروز می‌نماید. در راستای برقراری تعادل و توازن در هر دو فرض مذکور، بایستی از افشای زیانبار اطلاعات خودداری کرده؛ اما به موازات آن امکان دسترسی افراد ذی صلاح در راستای حفظ جان و سلامتی اشخاص ثالث و از همه مهم‌تر تأمین منافع و سلامت عمومی جامعه را فراهم آورد (هلمیر، ۲۰۰۷، ص ۱) . از این رو هرگز نمی‌توان در خصوص افشای اطلاعات ژنتیکی و نقض محرمانگی، حکمی کلی صادر نمود و این اقدام منوط به عوامل عینی هر پرونده و منافع درگیر در آن می‌تواند «ممنوع» ، «مجاز» و یا حتی «لازم» تلقی گردد.
منبع
- احمدی، منا، متولی‌زاده احمدی، علی. ۱۳۹۰٫ «تعارض و توازن منافع در حفظ حریم خصوصی و افشای اطلاعات ژنتیکی بیماران» . فصلنامه حقوق پزشکی، سال پنجم، شماره شانزدهم، بهار ۱۳۹۰. صص ۸۹-۱۱۳٫
بدون دیدگاه