مدتی بعد این مسئله دوباره ذهن مرا به خود مشغول کرد. داوطلب شدم تا خودم را از نیویورک‌تایمز بازخرید کنم؛ جایی که بیشتر از ۲۰ سال در آنجا به‌عنوان روزنامه‌نگار کار کردم. من به‌دنبال گام بعدی‌ام بودم. مشخص شد که حرکت بعدی ساختن شرکتی است که به مردم می‌گوید هزینه‌های مراقبت درمانی چقدر است. من، نوعی مسابقه‌ی «اتاق کوسه‌ها[۱]» را برای انجام این کار به‌دست آوردم. هزینه‌های مراقبت درمانی تقریبا ۱۸% تولید ناخالص داخلی آمریکا در سال گذشته را به خود اختصاص داده است؛ اما هیچ‌کس ایده‌ای درباره‌ی اینکه چه‌چیزهایی هزینه داشته ندارد. اگر در این باره می‌دانستیم، چطور؟ پس ما با کار کوچکی شروع کردیم؛ به پزشکان و بیمارستان‌ها زنگ زدیم و از آن‌ها پرسیدیم که برای فرایندهای درمانی کوچک چه‌مقدار پرداخت نقدی قبول می‌کنند. بعضی از آن‌ها همکاری کردند؛ افراد زیادی هم تلفن را روی ما قطع کردند. بعضی آشکارا توهین می‌کردند؛ آن‌ها می‌گفتند ما نمی‌دانیم یا وکلای ما اجازه نمی‌دهند چنین اطلاعاتی به شما بدهیم. البته ما اطلاعات زیادی به‌دست آوردیم. به‌عنوان مثال، متوجه شدیم که همین‌جا در محدوده‌ی نیویورک، اکوکاردیوگرافی (قلب‌نگاری پژواکی) را می‌توانید در بروکلین با ۲۰۰ دلار انجام دهید و چند مایل آن‌طرف‌تر در منهتن، لازم است تا ۲۱۵۰ دلار هزینه صرف آن کنید. در نیواورلاندز یک آزمایش خون ساده در همین حوالی ۱۹ دلار و تنها چندین بلوک آن‌طرف‌تر ۵۲۲ دلار هزینه دارد. در سانفرانسیسکو، هزینه‌ی ام‌آرآی ۴۷۵ است و ۲۵ مایل آن‌طرف‌تر ۶۲۲۱ دلار. این تفاوت قیمت‌ها برای همه‌ی درمان‌ها و همه‌ی شهرهایی که بررسی کردیم صدق می‌کند.اندکی پیش اعضای خانواده‌ی من سه جراحیِ نیم‌ساعته‌ی کوچک داشتند و ما سه صورت‌حساب مختلف دریافت کردیم. برای اولی، صورت‌حساب بیهوشی به‌تنهایی ۲۰۰۰ دلار بود؛ دومی و سومی هم به‌ترتیب ۲۰۰۰ و ۶۰۰۰ دلار بودند. من یک روزنامه‌نگارم. از خودم پرسیدم که چرا باید این‌طور باشد؟ متوجه شدم که برای گران‌ترین دارو که داروی ضدتهوع بود، ۱۴۱۹ دلار خرج کرده‌ام؛ در صورتی که می‌توانستم این دارو را به‌صورت آنلاین با قیمت دو دلار و ۴۹ سنت بخرم. در همین رابطه بحثی طولانی و نامطلوب با بیمارستان، بیمه و کارفرمایم داشتم و همگی هم‌نظر بودند که مسئله‌ی خاصی نیست؛ اما این موضوع فکرم را درگیر کرده بود و هرچه بیشتر با افراد صحبت می‌کردم، بیشتر به این نتیجه می‌رسیدم که هیچ‌کس نمی‌داند هزینه‌های مراقبت درمانی چقدر است. نه‌تنها قبل از فرایند درمان یا آزمایش، بلکه در طول آن یا حتی بعد از آن نیز کسی نمی‌داند هزینه‌اش چقدر خواهد بود. تنها چندین ماه بعد است که «مشروح مزایای بیمه‌ای یا Explanation of Benefits (EOB)» را دریافت می‌کنید که دقیقاً هیچ‌چیزی را توضیح نمی‌دهد.
در گام بعدی از مردم خواستیم که صورت‌حساب‌های درمانیشان را به ما بگویند. همچنین با همکاری ایستگاه رادیویی عمومی WNYC در نیویورک، از زنان خواستیم که درباره‌ی قیمت ماموگرافی‌هایشان به ما اطلاعات بدهند. افراد زیادی معتقد بودند از آنجایی که این مسئله شخصی است، هیچ‌کس پاسخی نخواهد داد؛ اما در فاصله‌ی سه هفته، ۴۰۰ زن درباره‌ی هزینه‌هایشان صحبت کردند. سپس ما با بارگذاری اطلاعات مردم در پایگاه قابل‌جست‌وجوی آنلاین، کار را برایشان آسان‌تر کردیم؛ چیزی شبیه به ترکیب [۲]Kayak.com و برنامه‌ی ترافیکی Ways با این تفاوت که برای مراقبت‌های درمانی است. ما آن را راهنمای مشارکتی ( Community-Created Guide) برای هزینه مراقبت‌های درمانی نامیدیم. کار پیمایش و جمع‌آوری منابع ما از طریق همکاری با اتاق خبرهای برتر در سطح ملی در نیواورلاندز، فیلادلفیا، سانفرانسیسکو، لس‌آنجلس، میامی و دیگر جاها توسعه پیدا کرد. ما از داده‌ها استفاده کردیم تا داستان افرادی را که رنج می‌بردند یا سعی می‌کنند از آن رنج دوری کنند بازگو کنیم. در واقع می‌خواستیم از آن صورت‌حساب تحمیلی پرهیز کنند. زنی در نیواورلاندز توانست با استفاده از اطلاعات منتشرشده توسط ما حدود ۴۰۰۰ دلار پس‌انداز کند. یکی از همراهان ما در سانفرانسیسکو توانست با کنارگذاشتن کارت بیمه و جایگزینی پرداخت نقدی، نزدیک به ۱۳۰۰ دلار ذخیره کند. افراد زیادی هستند که به بیمارستان‌های آنلاین مراجعه می‌کنند و صورت‌حساب‌های غیرآنلاین دریافت می‌کنند و در نهایت بیمارستانی بود که برای یک مرد فوت‌شده صورت‌حساب صادر می‌کرد.
ما متوجه شدیم که هزاران نفر می‌خواستند درباره‌ی هزینه‌هایشان با ما صحبت کنند. آن‌ها می‌خواهند بفهمند که اقلام هزینه‌دارشان چیست و چگونه باید از صورت‌حساب‌هایشان سر در بیاورند؛ همچنین به ما کمک کنند تا این مشکل که خود و خانواده‌ها و دوستانشان را اذیت می‌کند، حل کنیم. ما با افرادی صحبت کردیم که مجبور شده بودند برای پرداخت قبض درمانیشان ماشین خود را بفروشند، ورشکسته شوند یا به‌خاطر هزینه از درمانشان منصرف شوند. تصورش را بکنید که شما استطاعت تشخیص بیماریتان را دارید؛ اما نمی‌توانید درمانش کنید. ما گفت‌وگوی مفصلی هم درباره‌ی هزینه‌های درمانی با پزشکان و بیمارستان‌ها داشتیم. همچنین با بیماران یا به‌عبارتی کسانی که «مردم» خطابشان می‌کنیم هم در این باره صحبت کردیم. ما یک سیاست را تغییر دادیم؛ لایحه‌ی حمایت از مصرف‌کننده که به‌مدت ۱۰ سال در مجلس لوئیزینا متوقف شده بود، بعد از راه‌اندازی این فعالیت تصویب شد. صادقانه می‌گویم که این بحران بزرگ در مراقبت‌های درمانی که به‌آرامی پیش می‌رود، یک اضطرار ملی است و من فکر نمی‌کنم که دولت فعلاً قصد کمک‌کردن به ما را داشته باشد. البته اگر راه‌حل این بحران واقعاً ساده باشد چطور؟ همواره تمام هزینه‌ها را به‌صورت عمومی اعلام کنیم؛ آیا صورت‌حساب‌های شخصیمان کمتر خواهند شد؟ حق بیمه چطور؟
بیایید در این باره شفاف صحبت کنیم: این مشکل ایالات‌متحده‌ی امریکا است. در بیشتر جوامع توسعه‌یافته بیماران نگران هزینه‌هایشان نیستند. البته این نکته را هم باید مدنظر داشت که شفافیت مالی لزوماً همه‌ی مشکلات را حل نمی‌کند و کماکان درمان‌های گران و اصطکاک بزرگ در سیستم بیمه‌ای وجود خواهد داشت. هنوز هم کلاه‌برداری و مشکلات اساسی در ارتباط با درمان و تشخیص بیش از مورد نیاز وجود دارد و هرچیزی هم قابل‌خرید نیست. هیچ‌کس خواهان ارزان‌ترین عمل آپاندیس یا ارزان‌ترین درمان سرطان نیست؛ اما زمانی که درباره‌ی این عوامل واضح صحبت می‌کنیم، به‌دنبال یک مسئله‌ی واقعی هستیم که بسیار هم ساده است. اولین باری که از مردم درخواست کردیم تا هزینه‌های درمانیشان را با ما در میان بگذارند، احساس می‌کردیم قرار است به‌خاطر این کار دستگیر شویم. صحبت‌کردن درباره‌ی درمان و مراقبت‌های بهداشتی به‌صورت هم‌زمان به‌نوعی یک گناه به‌نظر می‌رسید. با این حال، این عرصه همچنان آزادتر می‌شود؛ چرا که ما متوجه شدیم نه‌تنها اطلاعات، بلکه افراد خوب و صادقی در این سیستم خواهان کمک‌کردن به مردم هستند تا بتوانند درمانی را دریافت کنند که از عهده‌ی آن برمی‌آیند. حالا پرسش درباره‌ی این مسئله راحت‌تر شده است.
در نهایت، من چند سوال از شما دارم. اگر همه‌ی ما هزینه‌های درمان را از قبل می‌دانستیم چه اتفاقی می‌افتاد؟ اگر همان‌گونه که در گوگل درباره‌ی پرینتر لیزری جست‌وجو می‌کنیم، پیرامون ام‌آرآی و ارزان‌ترین راه دسترسی به آن جست‌وجو کنیم چه می‌شود؟ چه اتفاقی می‌افتاد اگر همه‌ی وقت، انرژی و پولی که صرف پنهان‌کردن هزینه‌ها شده است، از سیستم خارج و برای درمان خرج می‌شد؟ اگر همه‌ی ما هردفعه آزمایش ۱۹دلاری را به‌جای آزمایش ۵۲۲دلاری انتخاب می‌کردیم چه می‌شد؟ آیا صورت‌حساب‌هایمان کاهش پیدا نمی‌کردند؟ حق بیمه چطور؟
پانوشت:
